Politycy wybiórczo traktują dzieci, radni piszą rezolucję, "są wdzięczni polskiemu rządowi" a tymczasem to ludzie dobrej woli muszą zbierać pieniądze na leczenie dwóch maluchów z powiatu wadowickiego, Zosi ze Skawinek i Oliwiera z Wadowic cierpiących na SMA.

Pod koniec sierpnia  Ministerstwo Zdrowia poinformowało, iż od września "najdroższy lek świata" preparat Zolgensma na Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) wchodzi na listę leków refundowanych. Będzie on przeznaczony dla dzieci w wieku do 6 miesięcy. Kosztujący 10 milionów złotych (!) lek uważany jest za jedną z przełomowych technologii lekowych stosowaną w leczeniu najmłodszych pacjentów, podawany jest jednorazowo poprzez wlew dożylny. Ci, którzy już przyjęli lek, obecnie potrafią samodzielnie siedzieć, stać, znakomita większość z nich zaczyna samodzielnie chodzić. Szacuje się, że w Polsce na SMA choruje około 1 000 osób, a każdego roku rodzi się od 45 do 55 dzieci z tym schorzeniem.

Tymczasem od wielu tygodni mnóstwo ludzi angażuje się w zbiórkę pieniędzy na lek na SMA dla maluchów z naszego powiatu: Zosi ze Skawinek (gmina Lanckorona) oraz Oliwierka z Wadowic cierpiących na SMA. Czas gra tu wielką rolę, bo skuteczność leku zależy od wieku jak i wagi dziecka.

Niestety maluszki z naszego regionu z powodu wprowadzonych przez rząd ograniczeń nie kwalifikują się na refundowanie preparatu Zolgensma: Oliwierek ma  10 miesięcy - to o trzy za dużo bo lek jest refundowany dla dzieci do 6 miesięcy życia. Zosia natomiast objęta jest programem leczenia innymi lekami wstrzymującymi rozwój choroby. Tym sposobem także nie spełnia wymogów...

Jak już informowaliśmy, 27 paźzdiernika radny powiatowy Sebastian Mlak w imieniu swojego klubu (Wspólna Małopolska) złożył projekt rezolucji swojego autorstwa w sprawie wsparcia ze strony państwa polskiego dzieci chorujących na SMA.

Wyrażamy swoją solidarność i wsparcie dla 27 dzieci i ich rodzin w całej Polsce, które prowadzą zbiórki pieniężne, aby ratować życie małych, niewinnych dzieci. Protestujemy przeciwko dzieleniu dzieci na te, które terapię otrzymają i te, które takiej szansy nie mają i nadal walczyć będą o zdrowie i życie prowadząc nierówny bój przy zbiórce gigantycznej kwoty 9 milionów złotych. Apelujemy do premiera RP o rozwiązanie systemowe, które pozwoli tym dzieciom na podanie leku i da nadzieję na normalne życie. Mamy nadzieję, że jako Radni Rady Powiatu Wadowickiego wszystkich opcji politycznych poprzemy projekt tej rezolucji i zwrócimy się do premiera RP z prośbą - nie tylko Nas samych, ale przede wszystkim mieszkańców naszego powiatu – mówi nam rady Sebastian Mlak.

Powiatem wadowickim rządzi Prawo i Sprawiedliwość, które ma więc spory problem aby krytykować rząd, który wybiórczo traktuje pomoc dzieciom. Starostwo Powiatwe opracowało 6-stronicową opinię prawną, z której jasno wynika, że projekt rezolucji nie może być przyjęty, bo rzekomo - zdaniem prawnika - mógłby być uchylony przez wojewodę. Rezolucji nie włączono do porządki obrad na ostatniej sesji.

W zamian Marek Ciepły, przewodniczący Klubu Radnych PiS w Radzie Powiatowej w Wadowicach przygotował za to projekt apelu, w którym radni m.in. wyrażają swoją wdzięczność polskiemu rządowi.

Opozycyjni radni zwrócili się do przewodniczącej rady Zofii Kaczyńskiej. o włączenie rezolucji do porządku obrad powołując się na statut rady. Nagle się okazało, ze rzeczywiście zostanie ona poddana pod głosowanie na na najbliższej sesji. Razem z apelem klubu PiS...

Samorządowcy przepychają się w sumie niewiele znaczącymi i niewiele wnoszącymi pismami i rezolucjami, a tymczasem setki ludzi dobrej woli walczy o zdrowie i życie Oliwierka i Zosi, organizując wszelkiego  rodzaju akcje połączone z kwestami.

Warto więc gdzie się da, rozpowszechniać informację o zbiórkach:

Zbiórka dla Oliwiera z Wadowic TUTAJ
Zbiórka dla Zosi ze Skawinek TUTAJ

(Marcin Guzik)

Ostatnie artykuły z kategorii Polityka:

Ksiądz kandydatem do papieskiego medalu. Radny i były burmistrz protestuje

Opozycja nie chce Piotra Hajnosza jako przewodniczącego rady

Wójt Wieprza Małgorzata Chrapek rozpoczęła swoją szóstą kadencję

Kampania do Europarlamentu nabiera rumieńców. Wadowice odwiedził Marek Sowa

Beata Smolec oficjalnie przejęła władzę w Andrychowie