- Opublikowano: 08 lipca 2022, 13:40
- Komentarze: 7
Półroczny Oliwier z Wadowic walczy z SMA1 - śmiertelną chorobą, która osłabia jego mięśnie. Potrzeba terapii genowej, która kosztuje 10 milionów złotych. Uruchomiono zbiórkę funduszy na leczenie.
Oliwier Koman z Wadowic urodził się 5 stycznie 2022 roku. Wyczekany dla rodziców i starszych braci. Jego rozwój przebiegał książkowo. Nikt nie spodziewał się, że za kilka tygodni rodzice staną oko w oko ze śmiercią…
Po dwóch miesiącach chłopczyk stracił możliwość podnoszenia nóżek, a jego rączki znacznie osłabły. Zaczęto rehabilitację, jednak nie przynosiła ona żadnych efektów. Wielu lekarzy mówiło, że Oliwier ma jeszcze czas, że jest taki malutki. Dopiero czwarty neurolog skierował niemowlaka na badania do szpitala z podejrzeniem SMA. Wyniki badań przyszły w dniu, w którym Oliwier skończył 6 miesiąc. Zamiast świętować, rodzice płakali: zdiagnozowano SMA1 – śmiertelną chorobę, która krok po kroku osłabia mięśnie, doprowadzając do najgorszego.
Dzieci z SMA bez leczenia po prostu umierają. Stan Oliwiera jest coraz cięższy. Każdy pobyt w szpitalu to dla dziecka z SMA śmiertelne niebezpieczeństwo. Za nim pierwsza infekcja, która zakończyła się ogromnymi problemami z oddychaniem. Przez problemy z przełykaniem i odkrztuszaniem lekarze musieli założyć sondę.
Mieliśmy inne plany i marzenia… Wspólne wakacje, pierwsze urodzinki, czas spędzony razem. Na Oliwiera czekał pokoik, w którym miał postawić swój pierwszy krok. Wszystko przepadło. Teraz liczy się tylko ta zbiórka, dzięki której będziemy mogli wyrwać mojego małego syneczka z objęć śmierci. Musimy działać jak najszybciej! Gdyby urodził się dwa miesiące później, dołączyłby do przesiewowych badań na SMA dla noworodków w naszym województwie. Los jednak chciał inaczej. Wybrał dla nas dłuższą i bardziej niebezpieczną drogę leczenia. Dlatego tak bardzo potrzebujemy Waszej pomocy. Wsparcia, które pozwoli Oliwierowi normalnie żyć, mieć szczęśliwe dzieciństwo z braćmi i bezpieczną przyszłość – pisze mama Oliwiera.
Oliwier potrzebuje najdroższego leku – terapii genowej. To walka na śmierć i życie. Tu liczy się czas!
Każdy kto chciałby pomóc, może to zrobić na portalu siepomaga.pl TUTAJ.
Trwają też licytacje na Grupie: Oliwer kontra SMA TUTAJ.
(MG)
Komentarze
Życzę zdrowia dla Oliwiera i Rodziców