- Opublikowano: 08 września 2022, 14:50
- Komentarze: 1
Na stadionie Skawy Wadowice odbędzie się turniej charytatywny dla cierpiącego na SMA ośmiomiesięcznego Oliwiera z Wadowic. Przygotowano sporo atrakcji.
Oliwier Koman z Wadowic urodził się 5 stycznie 2022 roku. Wyczekany dla rodziców i starszych braci. Jego rozwój przebiegał książkowo. Nikt nie spodziewał się, że za kilka tygodni rodzice staną oko w oko ze śmiercią…
Po dwóch miesiącach chłopczyk stracił możliwość podnoszenia nóżek, a jego rączki znacznie osłabły. Zaczęto rehabilitację, jednak nie przynosiła ona żadnych efektów. Wielu lekarzy mówiło, że Oliwier ma jeszcze czas, że jest taki malutki. Dopiero czwarty neurolog skierował niemowlaka na badania do szpitala z podejrzeniem SMA. Wyniki badań przyszły w dniu, w którym Oliwier skończył 6 miesiąc. Zamiast świętować, rodzice płakali: zdiagnozowano SMA1 – śmiertelną chorobę, która krok po kroku osłabia mięśnie, doprowadzając do najgorszego.
Dzieci z SMA bez leczenia po prostu umierają. Oliwier potrzebuje najdroższego leku – terapii genowej, która kosztuje 10 milionów złotych. W poniedziałek (22.08) Ministerstwo Zdrowia poinformowało, iż od września preparat Zolgensma na Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) wchodzi na listę leków refundowanych. Niestety maluch z Wadowic z powodu wprowadzonych przez rząd ograniczeń nie kwalifikują się na refundowanie preparatu Zolgensma: Oliwierek ma niespełna osiem miesięcy - to o dwa za dużo bo lek będzie refundowany dla dzieci do 6 miesiąca życia....
Tymczasem od wielu tygodni mnóstwo ludzi angażuje się w zbiórkę pieniędzy na lek na SMA dla Oliwiera. Czas gra tu wielką rolę, bo skuteczność leku zależy od wieku jak i wagi dziecka. To walka na śmierć i życie. Tu liczy się czas!
W sobotę (10.09) od godziny 9:00 na stadionie Skawy Wadowice odbędzie się turniej charytatywny dla Oliwierka. Organizatorem imprezy jest PUKS Karol Wadowice, gmina Wadowice oraz grupa zaangażowanych rodziców na czele z paniami Anią i Basią. W turnieju biorą udział dzieci z roczników 2012 - 2015. Wystartuje w sumie 41 zespołów. Głownie regionalne ale jest też zespół Wisły Kraków i Podhala Nowy Targ.
Nie zabraknie też innych atrakcji: grilla, dmuchańców, gokartów, kiermaszu ciast z nagrodami, kiermaszu książek, przejażdżki atrakcyjnymi samochodami, malowanie twarzy, malowania karykatur, licytacji (m.in. koszulka Lewandowskiego z autografem, koszulka Pazdana z autografem, koszulka Zagłębia Lubin z autografami zawodników, laptop)
Cały dochód będzie przekazany Oliwierkowi.
Każdy kto chciałby wesprzeć Oliwierka dowolną kwotą, może to zrobić na portalu siepomaga.pl TUTAJ.
Trwają też licytacje na Grupie: Oliwer kontra SMA TUTAJ.
(MG)
Komentarze